在我们快乐合影后，活泼开朗的彝族姑娘，更加显得兴奋起来。

　　她说：“为了迎接远方的客人，我要给大家演唱一首我们彝族风俗的欢迎歌曲。不过，大家也要准备好你们的掌声哟！”

　　她话刚落，我们立刻很卖力地鼓掌，为了听歌大家都不吝啬将巴掌拍的飞响。

　　danier将手放到了一侧耳边，欣然说道：“那我的这个耳朵啊，今天看来是很有福气了哦。”

　　彝族姑娘有山区少数民族特有的清甜的嗓音，轻轻吟唱了彝族风情的欢迎曲，欢快的气氛在我们之间传播。

　　末了，我们最终还是回到了今天下午见面的主题上来，一方面是关于公益杂志，另外一方面就是围绕那个共同的特殊身份而展开的。

　　这个共同的特殊身份，当然也包括我本人，因为除了华姐和danier外，我们四人都算是一定程度的病人。

　　我们四人，都是神经系统有着不同程度的病变，造成了身体受到了不同程度的损害和受累。

　　我是视神经有着病变，造成了眼睛的失明。而他们三人，是肢体神经受损，造成了行动方面有着一定的障碍。当然，他们都是情况比较好的，都还能参加工作，生活没有受到什么影响。

　　外表虽然看不出来，但作为局中人的他们，是很清楚自己身体的状况。

　　比如彝族姑娘，尽管她很年轻，而且天性活跃，但走路特别远的话，身体就会感觉特别累，而且体力的恢复也远没有正常人容易。

　　见过我的人，很多次我被这样问及：“中里，你的眼睛看起来好好的，还那么明亮，就连我的人影都可以看到，而你怎么会看不到我们呢？”

　　因为心理的成熟，我现在已经能够很好正视这些问题：我的眼睛如同湖水，清澈、明亮，看我眼中能有他们清晰的倒影，但是我却看不到任何人！

　　还有更多的人问过这样的问题：“中里，那你的眼睛可以通过手术治疗吗？或者通过移植来复明？”

　　每次，我只能很遗憾地回答：“不能，我眼睛的功能啊，都能给别人移植眼角膜，但是人家把整个眼球都送我也是无济于事滴！”

　　有时候，我作为一名很资深的眼病病人，会相对详细地解释我的眼睛情况，以及为什么不是他们所想的那样。

　　当然，我非专业的眼科医生，做不到绝对的科学和完整，但好歹我也是很资深的眼病病人了，通俗易懂地解释这些问题还是不在话下的。

　　大伙儿是不是也有上面提到的两个疑问呢？估计不少人被我说中了吧，嘿嘿。那好，我就来说说神奇眼睛这回事儿。

　　对了，先说说我这个眼病病人是如何资深呢？

　　我想，我多次住院治疗眼睛的总时间，或许不应该用天来做单位了，或许用月来也不妥当，直接用年做单位可能更加简单直接一些吧。

　　至于为什么会有这么久的住院史呢？道理也很简单。年轻突遭遇失明，西医治疗未果后，我和家人肯定是不甘心的。

　　所以，一个地方不行，就去更好的地方呗；西医不行，那就尝试中医呗，不是还有中西医结合么。

　　这下，中医治疗是很漫长的，便有了在几个医院或喜或悲、有苦有乐的医院日子了。

　　然而，所有的努力后，失明的结果还是不可更改的，俺最终依旧还是盲的，注定混“黑社会”的料啊！

　　与此同样尘埃落定的是，我完全接受了盲人的现实，心态也完全坦然了。

　　前面貌似说了很多，为什么会有这样的人生经历和最终不可逆的结果呢，那还是要归根于我患的这种眼病。

　　2009年我还在大学校园时候，眼睛突然势力迅速下降，我便去了大医院。不过可惜的是，我和家人与太多去大医院求医的病人的经历一样，不可幸免地遭遇了看病难的命运。

　　我罹患的是视神经炎症，更悲催的还是急性的，在医院的各种正规的“折腾”一番后，三天时间过去了，我那1.5的视力也随着最宝贵的治疗期耽搁而一去不返。

　　等我住院成功后，得到了医院的正规的治疗，可是疾病就是疾病，急性就是急性，有四成恢复部分势力的那种幸运并没有降临到我身上。

　　我刚到医院例行查势力，最好的一只眼睛势力是1.5，到出院时是全黑，有着几种急性疾病的特殊性的原因，也有大医院住院难的普遍性的原因，作为病人的个体，也有自身无知且没有经验的原因。

　　倘若是现在的我，有一定的医学知识了，在加上在大医院看病的经验教训，在当时面对急性病的情况下，定然可以寻求到了一条便捷、有效的住院途径，及时控制病情以维护刚去医院时的视力是没有问题滴。

　　oh，mygod！我的1.5，我的光明，真的是滚滚长江东逝水，冲走的全是我的光明啊……

　　这个可恶的急性视神经炎，是致盲率非常高的一种眼病，在得不到及时控制下，便会导致视神经萎缩。然而，在目前全世界的医学条件下，视神经是不可逆的，便只有接受失明的结果。

　　那么，视神经究竟是什么呢？

　　我这个资深的病人就现身说法一次了。

　　视神经好比一根电线，如果因为某种原因失去了功能，大脑也就接受不到眼球看到的视物了。

　　而眼球呢？没有任何的改变，功能也仍是健全的，不痛不痒，也能闭、能睁、能转动。就如电视机没有画面了，并不是因为电视机坏了，而是后面的光纤不能传输信号了。

　　我的眼睛就是这般，所以和常人无异，但就是看不见呀看不见！

　　当然，在我国统计的一千四百多万的盲人中，其中一部分是先天失明，他们的眼球和正常人的会有不同，所以从外表就很容易看出是盲人。

　　另外，对于后天因为外伤导致失明的，眼球都已经明显受到损害了，这个更一看便知。

　　眼球有着明显改变的盲人，为了美观，一般外出时候都要佩戴一个墨镜，或者换成假眼珠，但是换上的假眼珠是不能转动的（目前大多数盲人还是选择戴墨镜）这也是大家给盲人惯有贴上的标签。

　　我眼球看着虽好，但我在外出时候，也会佩戴眼镜，但不是墨镜，而是透明的平光镜，目的是为了保护眼睛不受到外在的任何伤害。

　　有时候我自己想想都好笑，眼睛看得见的时候我从来没有戴过眼镜，失明后才戴上，我给已经成为了“装饰品”的眼睛戴上了眼镜这个“装饰品”，呵呵。

　　不过，我满喜欢的，有人就说了：这样看上去，我的书卷气息更浓了，嗯，戴眼镜还能装一下文化人，嘿嘿！

　　接着第二个问题，为什么不能手术或者移植呢？

　　视神经太神奇也太娇气了，它既是不可逆的，又是细微的，无法手术，也无法移植，至少目前还是一个医学难题。

　　我们知道，现在的白内障治疗是一件很容易的事儿，通过手术，一刀就能搞定了。

　　还有那如雷贯耳的眼角膜，这是可以移植的，只要有匹配的眼角膜就能搞定。

　　包括白内障、眼角膜在内的很多眼病，通过各种治疗方法是可以复明的。

　　这里说说比较有意思的眼病吧，也是如同视神经萎缩一样的致盲率非常高的眼病，我在医院接触这些病人也是非常多。

　　在诸多眼病中，黄斑变性、视网膜色素变性也是从外表看不出来的。然而这两种疾病也是不能根治，只能控制，随着时间增加，最终通向的就是失明了。

　　当然，他们同视神经萎缩一样，从原有的势力到最终失明是一个逐步降低的过程。这个过程，有的是几个月，有的是几年，有的是几十年，这主要跟原来势力有多少紧密相关，还跟太多的因素相联系了。

　　我的视神经是急性发炎，迅速萎缩，所以这样的过程已经缩短到已经不能再缩短的地步了。

　　视神经萎缩后期看东西是逐渐变黑，那两种眼病就比较有意思了。

　　黄斑变性病人看东西会越来越歪曲变形，如同喝醉酒看东西一般，好好的门框看着就好像煮熟的面条。

　　视网膜色素变性病人看东西越来越只残留小部分，如同在管中看东西，而且夜晚几乎看不见，因为这疾病就是明间俗称的“夜盲症”，国际上称为rp。

　　眼病的种类很多，据说可达上百种，就算同一种眼病也还有分类，比如先天的、后天的，原发性的、继发性的，但大多数眼病都是不传染的，而部分眼病是遗传性的。

　　所幸，俺是后天发炎失明，是视神经萎缩，不会遗传，更不会传染，而且眼睛的各种零件都齐全。

　　接触眼病病人多了，我有个偶然的有趣发现，就是好几个眼病的名字都是和色彩有着一定的关联，比如白内障、青光眼、黄斑变性、虹膜炎，同样都导致失明，疾病的名字确五颜六色，有点意思吧。

　　刚生病的那几年，总有朋友替我唏嘘、说我眼睛以前一直都好好的，怎么突然就患上了这种疾病呢？

　　对此，医学也没有准确解答，我后来了解多了，其实太多的疾病，尤其是比较罕见的疾病，都是没有具体的发病原因的，甚至有些连发病机制都还没有研究清楚。

　　对于发病原因不明的罕见疾病和重大疾病，只能说自有人类就有病人，医学说或许跟种族、基因、水土、病毒、饮食等相关，世界范围都是。

　　所以，我也早已不问为什么了，愿意和郑智化一样高歌“不要问为什么”，因为我们知道“风雨中这点痛算什么”，知道未来人生怎么做才是更重要、更有意义的！

　　好了，扯的太远了，现在回到现实。

　　这次聚会，我们几人交谈的主题除了公益杂志外，其余都是围绕神经系统疾病群体的，包括就医、康复、生活、工作等方面。

　　华姐沟通归纳能力较强，引导着整个交谈，并做好了笔记。

　　彝族姑娘三人也是侃侃而谈，成都小伙介绍比较详细，医护大姐说得比较专业，但都是我们群体内比较有用的信息。

　　最后，danier简要介绍了国际上关于罕见病的一些近况。

　　所谓罕见病，就是发病率较低，比较罕见的疾病。国际确认的罕见病在六千到七千种之间，约占人类疾病的百分之十。

　　而在我们中国，根据北京罕见病发展中心的估测，我国罕见病数量大概在一千万以上。

　　danier还说道，对于很多的罕见疾病和重大疾病而言，无论是神经系统、免疫系统，还是血液系统等系统性疾病，这些疾病并不可怕，可怕的是病急乱投医，以及心态害病。